Lili, pour commencer, pouvez-vous nous raconter comment la poésie s’est imposée pour vous comme le médium le plus juste pour parler des formes précoces de la maladie de Parkinson, et quel lien personnel ou artistique vous relie à ce sujet ?
Le verbe « imposer » est très juste concernant mon rapport à la poésie comme moyen d’expression mais ce lien est bien antérieur au moment où j’ai commencé à communiquer sur la forme précoce de la maladie de Parkinson.
En effet, c’est une passion qui a pris racine dans mon enfance à la seule différence, c’est qu’avant de contracter cette maladie, je ne ressentais pas le besoin de partager ce que j’écrivais. Or, c’est le diagnostic qui a modifié cela.
C’était il y a plus de quinze ans, juste avant la quarantaine, et à cette époque, dans la société civile, on associait encore trop souvent la maladie de Parkinson aux seules personnes âgées. C'est pourquoi un ou deux ans après le diagnostic, me sentant assez seule, j'ai commencé à surfer sur internet.
Et là, le choc a été frontal ! On ne parlait que d'expériences médicamenteuses désastreuses, des formes les plus invalidantes... J'avoue, j'ai beaucoup pleuré, car en quelques secondes, à lire tout ce charabia, je n’arrivais plus à me projeter dans le futur. Or, je venais de me marier, j'étais heureuse, et j'ai décidé de ne pas devenir une maladie, de ne pas être une parkinsonienne (j'ai horreur de ce terme) mais d'être une jeune personne ayant une maladie chronique que je me devais d'affronter.
C'est à ce moment-là que j'ai décidé de commencer à raconter mon quotidien bouleversé par cet encombrant colocataire de cerveau que j'ai nommé Fils de Park's. Après tout, j'allais utiliser les outils que j'avais à ma disposition ! En prenant le pari, de communiquer sous le prisme de la poésie, de l'humour et du partage. Tout en sachant, comme le disait si bien Desproges qu'on " peut rire de tout… Mais pas avec tout le monde ! " Aucune volonté donc de ma part, d'enjoliver la situation, pas de censure concernant les difficultés rencontrées, mais par contre, j'avais une furieuse envie de vivre et j'étais bourrée d'optimisme.
En 2012, est donc né mon blog, devenu depuis un site internet, Fils de Park’s. Un élan de survie pour ne pas disparaitre ! J'ai écrit des textes mais rapidement la poésie a pris le dessus car pour moi, c'est un langage capable de dire le corps, la colère, l’humour, la fatigue, mais aussi la joie et le désir de lien. C'est un magnifique moyen d'exprimer justement l'indicible !
Sur scène, vous faites coexister une réalité médicale très concrète — les premiers symptômes, souvent invisibles ou banalisés — avec un langage poétique. Comment travaillez-vous cette tension entre précision du vécu et liberté de la métaphore pour éviter à la fois le pathos et la simplification ?
Tout d’abord, je tiens à préciser que les textes et poésies du spectacle « Fragments dopaminergiques » sont tous issus de mon site web. À l’origine, je n’avais pas du tout en tête qu’un jour, un metteur en scène et ami, Rémi Prosper viendrait me proposer de les transposer sur scène. Mon seul but à ce moment-là, c’était juste de verbaliser ce que je ressentais intérieurement afin de m’en libérer.
Je m’étais dès le départ imposée quelques règles, comme celles de ne pas m’autocensurer, d’utiliser l’autodérision et l’humour (étant moi-même le sujet) ou d’être sincère et optimiste (sans emphase ou pathos justement). C’est en écrivant mes premiers poèmes sur le blog que j’ai découvert la force de cet exercice. La transposition poétique me permet de décrire effectivement des symptômes ou des émotions de manière très précise, en les associant à un vocabulaire d’un tout autre domaine. C’est le cas dans le poème Parkinson’s Land, où le symptôme devient un territoire, et dont l’image mentale habille le contexte et lui donne de la puissance.
Un espace immense
Parfois teinté de larmes
Un pays de silence
Au milieu du vacarme
Pouvez-vous décrire une ou deux scènes ou images poétiques fortes de votre spectacle qui traduisent des symptômes précoces (lenteur, micro‑mouvements, fatigue, trouble de l’écriture…) et expliquer comment le public réagit à ces transpositions poétiques du corps malade ?
Elle m’offre également la possibilité d’aborder avec beaucoup de pudeur, de douceur, des sujets difficiles sans les nommer comme l’ostracisme ou l’invalidité dans le poème Anachronique :
Je suis anachronique
Victime du quotidien
Ma propre mécanique
Manque d’huile, c’est certain
Si courir vous ravit
À grands pas de géant
Ne jugez pas ma vie
Privée de tout mouvement
Le spectacle s’adresse à tous les publics. Au même titre que mon blog, nous n’avions pas dans l’idée de faire une table ronde sur Parkinson. Avec le metteur en scène, Rémi Prosper, nous avons travaillé sur le rythme, en ayant toujours à l’esprit de créer des espaces émotionnels « neutres » qui permettent de reprendre son souffle. Avec des textes dont le ton est humoristique, avec des vidéos et de la musique. C’est une création artistique qui parle surtout de résilience, d’amour, de force de vie.
La poésie a ce pouvoir d’être au plus près de mes émotions et dans le même temps d’être universelle. Une fois partagée, chacun peut se l’approprier. C’est de la magie ! J’avoue que je ne m’attendais pas à de tels retours ! Beaucoup de bienveillance, d’empathie.
Comment vous êtes-vous documentée sur la maladie de Parkinson débutante (rencontres avec des patient·es, médecins, proches, lectures…) et en quoi ces échanges ont-ils transformé votre écriture, votre jeu ou même votre regard sur la vulnérabilité du corps ?
C’est une expérience « In Vivo » que je raconte et j’essaye d’être le plus sincère possible ! Cela explique peut-être en partie, l’impact émotionnel qu’elle suscite auprès du public. J’ai découvert avec bonheur, lors de lectures dans les hôpitaux, que mes écrits pouvaient aussi être utiles à des personnes qui n’arrivaient pas à verbaliser ce qu’elles ressentaient, ou à des proches pour mieux appréhender par exemple, ce qui nous traversent, nous les malades, de manière psychologique ou physique. J’ai rencontré d’autres malades dont certains, sont même devenus des amis proches.
J’ai commencé à écrire sur mon blog peu de temps après le diagnostic, et je l’alimente toujours quatorze années plus tard ! Ensemble, nous avons progressé dans l’expérimentation de la maladie. Je lutte chaque jour, c’est une réalité à laquelle je dois faire face et je me sens fragile. Mais cette communauté grandissante et bienveillante me nourrit quotidiennement. Cela a généré tellement de projets, de partages, de rencontres fabuleuses.
Vous jouez avec une matière intime et potentiellement douloureuse pour les personnes concernées. Quels dilemmes éthiques ou artistiques avez-vous rencontrés dans la mise en scène de la maladie, et comment vous assurez-vous que la personne atteinte reste sujet de l’œuvre, et non simple objet de regard ?
Le titre de mon spectacle est : Fragments dopaminergiques, un voyage déjanté au cœur de Parkinson. Comme je l’ai mentionné plus haut, ce n’est pas une pièce de théâtre sur la maladie mais plutôt une expérience humaine partagée. Sur scène, ils y trois formidables comédiens, Jean-Claude Drouot, Pierre Santini et Anna Van K. Mais j’y suis aussi. Ainsi que Frédéric Bellanger, un ami proche, lui aussi atteint d’une forme précoce de Parkinson, engagé dans une démarche sportive qu’il considère comme essentielle dans son rapport à la maladie. Il a notamment organisé des défis sur home-trainer dans le hall de l’hôpital de Boulogne-sur-Mer. Sa présence sur scène, pédalant pendant le spectacle, prolonge cet engagement et donne à voir une autre manière d’habiter son corps malgré la maladie.
Selon vous, quel rôle l’art vivant et la poésie performée peuvent-ils jouer dans la sensibilisation aux formes précoces de Parkinson, et imaginez-vous des prolongements concrets à votre travail (ateliers avec patient·es, projets avec le monde médical, actions en milieu scolaire ou associatif) dans les années à venir ?
Je suis sûre que la création artistique quel qu’en soit la nature (danse, poésie, musique, etc.) peut avoir un rôle à jouer important dans la sensibilisation du grand public. Tout d’abord en tant qu’outil de compréhension, de soin et de transformation du regard social. Mais également parce qu’elle repositionne le sujet au sein de la société et non en marge, en l’ouvrant à un public plus large, sensible à la poésie, à la création contemporaine et aux enjeux sociétaux liés au handicap invisible.
Cette pièce de théâtre est en soi un prolongement concret de ce projet que j’ai amorcé en 2012 avec Fils de Park’s. Mais ce n’est pas le seul, il a eu une très belle collaboration avec Piece of Mind Collective au Canada, des lectures, l’édition d’un livre de poésie, la création d’un podcast… Et je continue d’écrire de la poésie et à la partager. Parce que pour moi, écrire c’est vivre !
Pour clôturer, quel message aimeriez-vous adresser à nos lecteur·rices — qu’il s’agisse de personnes concernées par Parkinson, de leurs proches ou du grand public — sur la façon d’écouter ces premiers signes, de les accueillir, et sur ce que la poésie peut apporter dans ce moment de bascule ?
Tout d’abord, je voudrais remercier du fond du cœur toutes les personnes qui partagent mon chemin et qui ont rendu ce spectacle possible ; ainsi que mon compagnon, sans qui, ma vie aurait bien moins de sens. Et merci à vous et à Wellness-Insiders pour cette interview.
Et pour finir, cher.es lecteur.rices, je vous remercie pour votre lecture et j’aimerais vous offrir mon dernier poème qui justement parle de l'importance de la poésie. Affectueusement. Lili
Poéthique
Au son du clavier tu te dresses
À l’affût d’une page blanche
N’ayant soudain plus de cesse
Que seulement je m’épanche
Quel qu’en soit le thème
En rimes, en vers, en prose
Pas question d’anathème
Nul sujet tu m’imposes
Te jouant du visible
Au creux de mes pensées
Tu captes l’imperceptible
De mon humanité
Pluguée dans mon cerveau
Tu chatouilles mes sens
Je m’accroche à ton flow
Sans en prendre conscience
Un cœur-à-corps en puissance
Qui essore tous les mots
Jusqu’à leur quintessence
Aux confins de ma peau
Une joute verbale
Qui scande l’émotion
Un cri primal
De purification
Une éponge à chagrin
Un booster d’enchantement
Une soupape d’appoint
Qui apaise dans l’instant
Des slams de l’âme
Qui tous enchevêtrés
Tissent la trame
De mon identité
Étincelles poétiques
Offertes aux quatre vents
Dans l’espoir idyllique
D’un grand embrasement.
Lili Saint Laurent © 2026
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